К здоровью с книгой
Самый редких день в году, 29 февраля, по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы эту дату отмечают 28 февраля.
В 2012 году по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов создано Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) voozrb @rarediseasesru. Ежегодно в последний день зимы они пытаются привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкимизаболеваниями.
В рамках Года здоровья и активного долголетия, Центральная городская библиотека г. Уфы совместно с Центром местной активности по Октябрьскому району г. Уфы и Автономной некоммерческой организацией «Ломая барьеры» организовали информационную выставку литературы «К здоровью с книгой».
Цель выставки – ознакомление общественности с проблемами пациентов, страдающих редкими заболеваниями.
Отметим, что фонд библиотеки пополнился изданием «Редкие болезни в России. Журнал об орфанных заболеваниях». Журналы мы получили в дар от Всероссийского общества орфанных (редких) заболеваний (ВООЗ).
Немного о редких заболеваниях...
Орфанное заболевание – термин, применяемый к встречающимся редко болезням и обычно связано с генетикой конкретного человека. Согласно статистике РАМН, орфанные заболевания в России зафиксированы у трехсот тысяч человек. Лечение этих болезней происходит с финансовой поддержкой региональных властей - Редкие (орфанные) заболевания представляют собой патологии, прогрессирующие со временем, влияющие на качество жизни и ставящие ее под угрозу. Такая болезнь сокращает нормальную длительность жизни.
Люди, у которых были диагностированы редкие болезни, могут бесплатно и без простоев получать лекарства, в которых они нуждаются, а также продукты питания, если им необходимо придерживаться специальной диеты. - Список установлен на государственном уровне и включает болезни, которые становятся причиной укорачивания жизни и инвалидности.
В Башкортостане ведётся целенаправленная работа по совершенствованию помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. В рамках данной работы был разработан и принят Приказ Министерства здравоохранения Республики Башкортостан № 1901 – Д от 25 октября 2019 года «О совершенствовании организации оказания медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями».